Kishim pritur plot dhjetë javë për ta parë sërish në ekografi foshnjën tonë të bukur.
Për shkak të një problemi me sigurimin shëndetësor, nuk mundëm të bënim kontrolle mes javës së 20-të dhe të 30-të të shtatzënisë. Kjo bëri që ankthi im të ishte i jashtëzakonshëm mëngjesin e vizitës së javës së 30-të.
E njëjta teknike e ekografisë që na kishte pritur edhe në vizitat e mëparshme na përshëndeti me buzëqeshje dhe na shoqëroi në dhomën e ekzaminimit.
Pas disa minutash heshtjeje, nuk munda të duroja më dhe e pyeta nëse gjithçka ishte në rregull.
Ajo buzëqeshi lehtë, fiku ekranin dhe tha se do të kthehej menjëherë.
Sytë m’u mbushën me lot. E ndjeva se diçka nuk shkonte.
Atë ditë mësuam se djali ynë i palindur kishte defekte të rënda në zemër.
Mjekët na thanë se ai me shumë gjasa vuante nga një sindromë e rrallë dhe na lanë të kuptonim se nuk kishim asnjë zgjedhje tjetër veçse ta vazhdonim shtatzëninë.
Ishte një moment tepër i rëndë, sikur jeta e tij po gjykohej ende pa marrë frymën e parë.
Javët që pasuan kaluan mes frikës dhe pasigurisë. Një amniocentezë konfirmoi praninë e një sindrome të rrallë, e cila nuk mund të diagnostikohej plotësisht deri pas lindjes.
Më pas na thanë se rreth zemrës së tij ishte grumbulluar lëng dhe ekzistonte rreziku që ai të ishte tashmë në insuficiencë të plotë kardiake.
Frika na pushtoi. Qamë pa fund dhe çdo mendim shoqërohej nga pyetja e dhimbshme: “Po sikur ta humbasim?”
Shpresa u rikthye kur takuam kardiologen pediatrike, Dr. Eleanor Ross.
Ajo diagnostikoi djalin tonë me disa defekte të lindura në zemër:
Double Outlet Right Ventricle (DORV)
Tetralogjia e Fallot (TOF)
Defekti i septumit ventrikular (VSD)
Stenoza pulmonare
Edhe pse zemrat tona ishin të mbushura me frikë, të paktën tani dinim saktësisht me çfarë po përballej.
Në javën e 34-t të shtatzënisë ai ndaloi së lëvizuri dhe mjekët u shqetësuan se ishte shumë i vogël për t’iu nënshtruar ndërhyrjeve kirurgjikale nëse do të lindte menjëherë.
Por Sebastiani kishte ritmin e tij.
Më pak se një javë më vonë ai erdhi në jetë, me peshë vetëm 1.76 kilogramë dhe gjatësi 38 centimetra.
Për disa çaste u pushtuam nga lumturia.
“Ka lindur!”
“Po merr frymë!”
“Ka plot flokë!”
Por vetëm pak minuta më vonë, ai u intubua dhe u dërgua me urgjencë në kujdes intensiv.
100 ditët e ardhshme ishin ndër më të vështirat e jetës sonë.
Sebastiani qëndroi i intubuar për rreth 80 ditë.
Gjatë gjithë kësaj kohe pata mundësi ta mbaja në krahë vetëm 29 herë.
Madje, ai mezi i hapi sytë deri në fund të qëndrimit në spital.
Në disa raste ishim shumë pranë ta humbnim.
Përveç problemeve të zemrës, mjekët diagnostikuan edhe encefalopati, një dëmtim serioz të trurit për të cilin nuk ekziston kurë.
Specialistët na paralajmëruan se cilësia e jetës së tij do të ishte shumë e kufizuar.
Megjithatë, çdo ditë Sebastiani na tregonte forcën e tij të jashtëzakonshme.
Ai na mësoi çfarë do të thotë qëndrueshmëria, besimi, familja dhe shpresa.
Gjatë qëndrimit në spital morëm edhe një tjetër diagnozë: Sindroma Cornelia de Lange, një sëmundje e rrallë që prek rreth 1 në 30 mijë lindje.
Operacionin e parë në zemër e bëri kur ishte vetëm 11 ditësh.
Operacionin e dytë e përjetoi në moshën 2 muajshe, ndërsa të tretin në 5 muaj.
Çdo ndërhyrje ishte e ndërlikuar dhe e shoqëruar me komplikacione, por Sebastiani vazhdonte t’i sfidonte të gjitha parashikimet.
Mjekët kishin thënë se nuk do të jetonte më shumë se një muaj.
Megjithatë, ai i mbijetoi tre operacioneve të mëdha në zemër, ndërsa peshonte më pak se 2.7 kilogramë, dhe kaloi më shumë se 80 ditë pothuajse vazhdimisht i intubuar.
Por ai nuk u dorëzua.
Çdo ditë na mësonte diçka të re.
Durimin.
Mirënjohjen.
Përulësinë.
Dhe rëndësinë e vlerësimit të çdo dite që na falet.
Edhe pse diagnoza e tij parashikonte se mund të ishte i shurdhër, ndoshta i verbër dhe se nuk do të ecte apo fliste kurrë, personaliteti i Sebastianit shkëlqen.
Ai sjell qetësi te çdo njeri që e takon.
Ai buzëqesh.
Qesh.
Na mëson edhe pa folur.
Çdo arritje, sado e vogël, është një fitore e madhe.
I pëlqen ushqimi, veçanërisht bananet, dhe reagon me shumë dashuri ndaj kujdesit që merr.
Ne e dimë se rruga e tij do të vazhdojë të jetë e vështirë.
Defektet e zemrës, encefalopatia dhe sindroma Cornelia de Lange do të sjellin sfida të shumta.
Por dimë edhe një gjë me siguri:
Sebastiani është një luftëtar.
Çdo ditë ai vazhdon t’u dëshmojë specialistëve se gaboheshin.
Ai është mrekullia jonë.
Ai është gëzimi ynë.
Ai është djali ynë. Dhe do të jetë gjithmonë krenaria jonë, do t’iu jemi mirenjohes nese do te na ndihmonit që të mirmbajmë faqen vetëm duke shtypur(mbi foton) që ndodhet më poshtë.Faleminderit për mirkuptimin SHQIPE
